תראו, בלי ידיים! // סמול טוק

כשמישהו אמר לנדים עומר לחזור לג’ונגל, הוא דיבר איתו על קפה והם הפכו לחברים. הופעות, סיורים ושיחות מוכיחים לדעתו שמחאה לא-אלימה עובדת

אתה הולך לדבר בכנס “חור בַּלְּבֵנָה“, שיעסוק במחאה והתנגדות בלתי אלימה. ההתנגדות שלך בסודן נגד המשטר היתה בלתי אלימה? זה עבד?
“כן, זה עבד מצוין בתוך האוניברסיטה, והיה מאוד מאוד יפה שאנחנו מדברים עם הסטודנטים שם, ולפעמים גם יוצאים לדבר עם אנשים מהשכונה. יש המון אנשים בסודן שמשתמשים בנשק להביא שינוי. אנחנו התנגדנו לזה ואמרנו שיש סיכוי מאוד טוב שאנחנו יכולים לדבר ולשנות את המצב בלי להשתמש בנשק, והשתמשנו בכל מיני כלים – הצגות, מיוזיקל, קבוצות כאלה שאנחנו התחלנו לדבר ולעבוד בתוך האוניברסיטה”.

אז למה בעצם ברחת לפה?
“המשטר שם לא רוצה שהדברים האלה יקרו, אז הם הורגים אנשים. ב-2010 הרגו חבר שלי באירוע באוניברסיטה. הלכתי להתחבא והייתי מבוקש עד שיצאתי מהמדינה”.

ספר לי על ההצגה “אחד שחור חזק”.
“ממתי שאני באתי כאן לארץ, אני מסתובב ברחובות, באוטובוסים, נהגי מונית, אנשים לא יודעים בכלל למה באנו לכאן לארץ. הייתי במונית, נהג מונית שאל אותי ‘למה אתה בעצם באת לכאן, אנחנו מדינה קטנה, יש מספיק בעיות פה, למה לא נשארת במצרים’. נדים עומר. צילום באדיבותודיברתי עם החברים שלי, אמרתי ‘אנחנו חייבים לעשות משהו, הישראלים בכלל לא יודעים למה אנחנו פה’. אמרתי שחייבים לעשות תאטרון. בהתחלה היה כל כך קשה, יש הרבה אנשים שלא יודעים מה זה תאטרון בכלל, גם אני לא הייתי כל כך שחקן. אבל אין מה לעשות, זה הדבר היחיד שאנחנו יכולים לעשות כדי לספר את הסיפורים שלנו. הצלחנו לעשות את הקבוצה הזאת, הופענו 16 פעמים ברחבי הארץ, באוניברסיטאות, בתי ספר”.

עצרו לכם שחקן.
“קוראים לו באבי, הוא מאוגנדה. הוא עובד ברחוב נווה שאנן, והיה זוג אופניים בחוץ על העמוד. היו שוטרים שם, שאלו של מי האופניים, בבי אמר שהוא ממש לא יודע, אמרו, ‘זה שלך, לא שלך’, עצרו אותו והלך לכלא לחודש. עשינו קמפיין של Free Babi, הצלחנו להוציא אותו מהבית כלא, אבל יש כאלה שגם נתנו להם זימונים לחולות, אז הם הצליחו להרוס את הקבוצה הזאת, רשות האוכלוסין וההגירה. עכשיו אנחנו מנסים לגייס שחקנים חדשים”.

על מה אתה הולך לדבר בכנס?
“אני הולך לדבר על מאבק לא-אלים. זה מבוסס על הסיפור של האפריקאים בארץ, מה הכלים שאנחנו השתמשנו בהם להסביר לאנשים מה הבעיות שלנו, מה הדברים שאנחנו פוגשים בחיים היומיומיים שלנו. מתי שהיו המון הפגנות, בסוף 2013 עד אפריל, אחד מהדברים שתמיד היינו עושים לפני שאנחנו נלך להפגנה, היינו אומרים לאנשים – ‘כל בנאדם שאומר לך משהו ברחוב, תגיד לו “תודה רבה, אני אוהב אותך”‘. כשאתה הולך להפגנה אומרים לך, ‘שחור, כושי, אתה רוצח, תלך מפה’. אנחנו לא היינו מגיבים לדברים האלה, אנחנו מחייכים להם והולכים. בגלל זה ההפגנות האלו לא היו אלימות בכלל, כי הסברנו לאנשים בדיוק מה הם יכולים לעשות. אני הולך לדבר על הדברים האלה שעשינו אותם במאבק שלנו כאן בארץ”.

כשאתה מסתכל על היחס של הישראלים אליכם, אתה חושב שהמאבק הלא-אלים עובד?
“כן. זה עובד. הישראלים, אני לא מדבר על הממשלה אלא על החברה הישראלית, עדיין לא יודעים בדיוק למה אנחנו פה, מה גרם לנו להגיע לכאן. התקשורת ממש משפיעה עליהם כאן בארץ, והם לא יודעים כלום, אז יש כאלה שאומרים לך ‘אתה ממש מסתנן’. יש אלימות מילולית הרבה ברחובות כאן בארץ. יש מישהו, לפני שלושה חודשים, שפגשתי אותו בדרך ואמר לי, ‘אתה כושי, אתה מסריח, תחזור לאפריקה, תחזור לג’ונגל’. אמרתי לו ‘אני רוצה להזמין אותך קפה’. הוא הסכים שנלך ונשתה קפה ביחד, וסיפרתי לו את הסיפור האישי שלי, למה אני כאן בארץ, ועכשיו אנחנו חברים בפייסבוק, ולפעמים הוא מתקשר בטלפונים. הבנאדם הזה שהיה אומר מילים כאלה, שהם ממש לא טובים, עכשיו הוא חבר, כמעט חבר. אז כן, אני חושב שהדברים האלה עובדים, אם אנחנו ממשיכים לחייך”.


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”, 12.12.2014


לבריאות! // סמול טוק עם יוזמת “מכתבים לבריאות”

הילה בניוביץ’-הופמן אוספת תלונות של מטופלים ומטפלים בנסיון לרפא את מערכת הבריאות הישראלית

באילו קשיים נתקלת בהתנהלות מול מערכת הבריאות הישראלית?
“בדצמבר בשנה שעברה היתה לי פריצת דיסק מאוד קשה, ונאלצתי לשכב כמה חודשים עד שאישרו לי ניתוח גב. בעקבות הניתוח נאלצתי להתרוצץ בין חדרי מיון עם כל מיני סיבוכים שהיו. השיא היה ביום שבו הייתי גם בקופת חולים, שמשם הפנו אותי למיון, וגם בשני חדרי מיון, כי בראשון לא רצו לטפל בי, כי זה לא היה בית החולים שבו נערך הניתוח. הילה בניוביץ'-הופמן. צילום באדיבותההייתי עשר שעות על הרגליים חודש אחרי ניתוח גב, עם כאבי תופת, עם חדר מיון מפוצץ שלא היה בו מקום לשבת, שלא לדבר על לשכב. בשלב מסוים פרצתי בבכי מרוב יאוש וכאב, וכמובן שאי אפשר לתת לך משככי כאבים לפני שרופא רואה אותך. היה לי דו שיח בצעקות עם האח הראשי, צעקתי לו ‘למה אתה לא נותן לי לשכב במיטה?’, והוא צעק לי, ‘אין לי שום מיטה לתת לך, אני מקסימום יכול לקחת אותך שק-קמח על הגב’. חזרתי מאוד מיואשת ואומללה באותו יום והחלטתי שאני חייבת לעשות משהו”.

ומה עשית?
“דיברתי עם כמה חברים שהסכימו לעזור, כולל מישהי שהיא רופאה ומכירה את המערכת מבפנים. קיבלתי השראה מהסרט ‘חומות של תקווה’, שבו אנדי דופריין מתחיל לכתוב מכתבים לממשלה על זה שאין ספריה כמו שצריך בכלא. והוא כותב מכתב כל יום במשך שנתיים עד שהוא מקבל את מה שהוא רוצה. המסקנה שלי היתה שאם האחראים על מערכת הבריאות לא מבינים עד כמה המצב חמור – זו לא מערכת הבריאות, זו הממשלה – אז צריך כנראה להמחיש את זה. הדרך לעשות את זה היא עדויות של אנשים מהשטח. אנחנו מזמינים אנשים לספר לנו – מקבלים סיפורים משני הצדדים, גם מהמטופלים וגם מהמטפלים, רופאות ורופאים, אחיות ואחים ואפילו רוקחת אחת. המטרה שלנו לא לתקוף את בתי החולים או את שירותי הבריאות, אלא לעזור להם. אנחנו שולחים מכתבים מנייר כל יום בשלושה עותקים, לראש הממשלה, שרת הבריאות ושר האוצר, עם הסיפורים של המטופלים, וטקסט קבוע של הפרויקט, ‘מכתבים לבריאות‘, שבו אנחנו מסבירים מה המטרה שלנו. במקביל אנחנו מעלים את המכתבים לבלוג ולדף הפייסבוק“.

Hugh Laurie: The House ...of pills. איור: Charis Tsevis (cc-by-nc-nd)

מה המטרה?
“לשנות את סדר העדיפויות בכל מה שנוגע לטיפול במשבר של מערכת הבריאות. אין שום סיבה שתקציב מערכת הבריאות לא יקבל את ההתייחסות הרצינית שמקבל תקציב הבטחון. מאז שנות השבעים לא היה עדכון רציני של התקנים והמשאבים של מערכת הבריאות בזמן שהאוכלוסיה גדלה פי כמה וכמה, וחיים של בני אדם נמצאים בסכנה. לא רק איומים בטחוניים מאיימים עלינו”.

נרשמו הישגים כלשהם?
“משרד הבריאות היו הראשונים שחזרו אלינו, ואמרו שהם שמחים לשתף פעולה בנושא ואפילו שלחו לנו דוגמה של איך הם משתמשים בסיפורים שאנחנו שולחים כסוג של סטטיסטיקה – אילו בעיות חוזרות על עצמן, אילו בעיות הכי דחופות וכדומה, במסגרת יישום מסקנות ועדת גרמן, במידה והמסקנות ייושמו. ממשרד האוצר זה לקח זמן ובסוף קיבלנו מכתב רשמי שמאשר שהם קיבלו את המכתבים שלנו, ושהם מקווים שכל הבעיות האלו ייפתרו על ידי יישום ועדת גרמן, בהנחה שהם יתקצבו אותן כמובן. משרד ראש הממשלה זה אופרה אחרת – אחרי פניות חוזרות ונשנות חזרה אלי סיגל ממערך פניות הציבור. הטענה שלה היתה שמאחר שכיתבנו את שרת הבריאות, מבחינת ראש הממשלה משרד הבריאות מטפל בזה. אמרתי לה שהמטרה שלנו היא ששלושת הגופים יעבדו ביחד, אחרת זה לא ייפתר. היא טענה שראש הממשלה לא מתערב בפעילות של משרדים אחרים. עניתי לה, ‘הוא מתערב בפעילות של משרד הבטחון כל הזמן’. תפסתי אותה לא מוכנה, היא קצת גמגמה, אמרה שהוא לא מתערב בהכל, ואז המציאה את התירוץ הכי מגוחך ששמעתי, ‘אבל אתם בכלל לא חותמים על זה בשם של מישהו’. אמרתי שאנחנו חותמים בשם הקבוצה. היא אמרה ש’זה לא מכובד לשלוח מכתב שלא חתום בשם ספציפי’. שאלתי, אם אשלח מכתב עם החתימה של השם האישי הפרטי שלי, האם אז תהיה התייחסות, והיא אמרה לי, ‘אתם יכולים לנסות’. הרמנו את הכפפה והדפסנו חוברת נאה של 100 הסיפורים הראשונים שהגיעו אלינו, תמונת מצב של מערכת הבריאות בישראל 2014, עם פניה אישית לכבוד ראש הממשלה. זה נשלח השבוע”.


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”, 28.11.2014


בכל זאת זה דוקר בלב // סמול טוק עם אמן סכינים

רודי צירלין, אמן ייצור סכינים, מקווה שהחוק האוסר על נשיאתם יבוטל

ייצור סכינים זה מקצוע שהולך בישראל?
“קודם כל זה תרבות – חוסר תרבות. דבר שני, מה שאני עושה זה דברים די יקרים, וזה הולך קצת קשה בארץ. חוץ מהפלאפל, מה שהולך בארץ זה בעיקר פלאפל. בכל העולם מסתובבים עם סכינים, לא גדולים ולא יקרים, אבל בארץ אסור להסתובב עם שום דבר. אז ככה זה הולך, לצערי”.

הסכינים שלך הם יותר אמנות או יותר פרקטיים?
“הרוב יותר אמנות, אבל כל סכין זה פרקטי. אני לא עושה רפליקות, הכל מפלדה, הכל אפשר לעבוד”.


מה מאפיין את הלקוחות שלך?
“יש כל מיני. יש אספנים, יש אנשים אנשים שבהישרדות משתמשים הרבה. אבל הרוב אני מוכר בחו”ל, גם לאירופה וגם לארה”ב”.

יש אספנים גדולים בארץ?רודי צירלין, אמן סכינים. צילום פרטי
“ממש גדולים, כן. האספנות של נשק קיימת פה כל הזמן, לא משנה חוקים וזה – בבית אפשר להחזיק הכל. יש אספנים מאוד רציניים שמוזיאונים מקנאים בהם. יש מוזיאונים שמציגים נשק כמעט כל הזמן, המוזיאון היפני בחיפה, טיקוטין, יש מוזיאון ישראל, יש מוזיאון ימי בחיפה”.

איך הגעת לתחום של ייצור סכינים?
“היה לי מזל, גרתי על יד עיר שמתעסקת בנשק קר, עיר בשם זלטאוסט, שם מייצרים נשק. אהבתי את זה מהילדות. ברוב הארצות כולם אוהבים נשק, אין מה לעשות. אני מהנדס מטלורגיה [חקר ההפקה והעיבוד של מתכות], ועבדתי בנפחיה הרבה זמן, ולאט לאט עברתי לזה. פה אני מעביר קורסים, ויש חוגים גם, אנשים שמעוניינים באים ועושים”.

העובדה שאתה מתעסק בנשק משפיעה על התפיסה שלך של העולם?
“אני חושב שאם יש אצל אנשים נשק, קודם כל מרגישים יותר בטוח, ופחות בעיות, פחות הורגים אנשים שיש להם נשק”.

אתה חושב שיותר נכון להחזיק נשק קר מאשר נשק חם?
“לא, זה שני דברים שונים לגמרי. נשק קר – קודם כל מדברים על סכין אישי, לא חייב להיות פגיון רק בשביל רצח, זה סכיו שימושי שאפשר להשתמש בו כל יום במסעדה, באוכל, בהמון דברים. אבל ברגע שצריך, זה יכול להיות גם נשק”.

היית רוצה שישנו את החוק בארץ בעניין הזה?
“הייתי מאוד מבסוט. אני בטוח שהמון אנשים גם. אנחנו אנשים ששומרים על החוק, אז אני לא הולך עם הסכין בכיס. אבל רוב העבריינים והערבים לא אכפת להם עוד תיק אחד, אז… למה הורגים אותנו כל הזמן? לא שמעתי שאיזה יהודי קפץ והרג את הערבי, רק הפוך. ואם הוא יודע שיש לו גם נשק, אז הוא יחשוב פעמיים. ככה אני חושב”.

החיבה שלך לסכינים ולייצורם זה משהו שהעברת הלאה לבני משפחה, לילדים?
“הילד שלי גם מייצר. אשתי גם בתחום – לא סכינים אבל היא מציירת על הידיות”.


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”, 21.11.2014


יום הזכרון לחטופי תימן // סמול טוק

הממסד מתכחש לחטיפת ילדי תימן? נעמה קטיעי השתתפה בארגון ימי מודעות וזכרון עצמאיים

כל כך הרבה שנים אחרי פרשת ילדי תימן, ורק עכשיו מנסים למסד יום זכרון?
“במהלך כל השנים האלו היו הרבה נסיונות לקבל הכרה ממסדית בפרשה ובעוול – נעשו פניות למוסדות השונים, דרישות לחקור את התופעה הזאת, נעמה קטיעי. צילום באדיבותהלהבין מה קרה ומה עלה בגורל הילדים. הפעם האחרונה שזה עלה לכותרות היתה סביב ועדת החקירה, אחרי שעוזי משולם יצר לחץ ציבורי. אנחנו דור שלישי והבנו שהכרה ממסדית כנראה לא תגיע, מכל מיני סיבות, ושאנחנו לא צריכים לחכות לה. עשינו ערבי מודעות וזכרון בשבילנו, פנימיים, של הקהילה שלנו, המשפחות שלנו, שיהיה להן מקום לספר ולדבר. המטרה הראשונית והעיקרית היתה ליצור מרחב בשביל המשפחות, הקהילה, הקורבנות עצמם, שיוכלו לבוא ולספר את הסיפור שלהם, גם בשביל שיהיה מקום לסבל ולכאב שלהם וגם כדי שהדורות הבאים יכירו את הסיפורים האלה. חלק ממה שקרה זה שההשתקה הזאתי עבדה כל כך חזק שהמשפחות לא רצו לדבר על זה, לא רצו לספר את הסיפור. בעצם כבר התייאשו. זה נורא דומה לנפגעות הטרדה מינית ואונס שהחברה אומרת להן ‘אנחנו לא מאמינים לך, ‘אנחנו לא מאמינים לך’, אז הן מפסיקות לדבר, יש מנגנונים של בושה ושל נקיפות מצפון”.

של מי היוזמה?
“זו יוזמה של עמר”ם (עמותת רוח המזרח) שהקמנו לפני שנה בערך, שהמטרה שלה לקדם פרוייקטים שקשורים בתרבות וזהות מזרחית, יש לנו הוצאת הספרים עם קפה גיברלטר בשם ‘אלג’יר’, סדנאות שירה ועוד. אחת מהפעילויות זה ערבי המודעות, שאנחנו עושים עם ארגונים מקומיים נוספים”.

יש לכם שאיפה שהאירועים יגיעו לאנשים שאינם חלק מהסיפור הזה?
“בוודאי. ברור שבסופו של דבר המטרה היא שהחברה הישראלית כולה תכיר את הפרשה הזאת, אם בצורה ממסדית של בימי זכרון ממוסדים של מדינת ישראל, ואם בצורה שאנשים פשוט יצטרפו. כל מיני אנשים באו לשמוע, לא רק להשמיע, לא מסתפקים בשורה התחתונה של ועדות החקירה, וְודאי שהמטרה הסופית היא שהחברה בישראלית תלמד את המשמעויות החמורות של הפרשה הזאת, שיש להן השלכות גם היום: מה זה פשע פטרונות, מה זה תפיסות גזעניות, איך הן יכולות להשפיע על החברה באופן כללי”.

עוד בנושא: ארז צדוק הוציא חוברת קומיקס על פרשת ילדי תימן
פריים מהקומיקס "נשאר מאחור" של ארז צדוק. קליק לכתבה

באירועים האלו עולה מידע חדש?
“מבחינת הדור השלישי, רבים מהם נחשפים לסיפורים המשפחתיים רק עכשיו, קשר השתיקה היה חזק עד כדי כך שלעיתים המשפחות לא רצו לספר על הטרגדיה לדור הבא. חברות ילדות תימניות שלי שמעו אותי ואמרו, ‘כן, גם במשפחה שלי זה קרה’. אני גיליתי את הסיפור המשפחתי שלי לפני שנה וחצי, והרבה מהאנשים המעורבים מגלים פתאום שגם במשפחה שלהם היה סיפור כזה, או מישהו שהם מכירים בצורה מאוד קרובה. היום אנחנו גם יודעים לשים את הדברים בקונטקסט רחב יותר – התופעה של הוצאת ילדים ממשפחותיהם ומסירתם לאימוץ או למוסדות היתה מקובלת בעולם המערבי באותן שנים – מקרים דומים התרחשו באוסטרליה, בבריטניה, בארה”ב, בצרפת ועוד. ילדים ממשפחות שנחשדו בשיוך למחנה הפוליטי לא נכון, משפחות ממעמד נמוך, כאלה שהשתייכו ל’תרבות הלא נכונה’, ילדים למשפחות עניות או לאמהות חד הוריות ועוד הוצאו בתואנות שונות ולצרכים שונים. ממשלות רבות מצאו את הדרך להכיר בעוול הזה לאחר לחץ ציבורי”.

זה גם מעורר רעיונות לפעולה?
“בעוד לתקשורת ולציבור הישראלי היה נוח לפטור את המחאה שהקים הרב עוזי משולם כ’חברי כת הזויים’ שמאמינים בתיאוריות קונספירציה, אותנו יותר קשה לבטל בכזו קלות, למרות שגם נסיונות כאלה כבר נעשו ונעשים. רוב הפעילים בעמותה שמעורבים ביוזמה הזאת הם פעילי שמאל חילונים, קצת קשה לתייג אותנו כחבורת הזויים דתיים ימניים, מבחינה תקשורתית יותר קשה לפסול אותנו על הסף. שזה קצת עצוב אבל נכון. אנחנו נמצאים היום בסיטואציה אחרת – העובדה שאפשר להשתמש בפלטפורמות חברתיות כמו הפייסבוק, למשל, מאפשרת לנו להגיע לקהלים רחבים יותר ביתר קלות, להשמיע את העדויות וגם להיחשף בעצמנו לעדויות חדשות. לוותר על הכרה ממסדית ולעשות משהו קהילתי, ולאן שזה ילך זה ילך, זו צורת פעולה שונה ממה שניסו לעשות עד עכשיו. המשפחות ניסו להתחיל מלקבל הכרה ממסדית. אנחנו אמרנו, ‘נלך הפוך, בואו נדבר על זה אנחנו, ניצור לחץ ציבורי בשאיפה שמשהו ישתנה'”.


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”, 24.10.2014


למה רונאל פישר הוא מודל להשראה // סמול טוק

להצליח להגיד את שמך בראיון עבודה רק בנסיון ה-15 זו חוויה מעצבת, לטוב ולרע. ירון לוטן רוצה לדבר אתכם על גמגום

יש משהו מעורר צחוק לא מנומס בהגדרת התפקיד שלך.
“שאני דובר של מגמגמים, כן. זה אפילו מצחיק אותי, זה בסדר. במיוחד לאור העובדה שאני עד גיל 17 גמגמתי, לא יכולתי להוציא שתי מילים רצוף בלי לגמגם, אז יש איזושהי אירוניה. אני אולי המגמגם הכי פחות מגמגם ולכן אני עושה את זה”.

איך השתחררת מזה? אני לא יודע אם להגיד “נרפאת”.
“‘נרפאת’ זה באמת מילה לא נכונה. בערך מגיל שנתיים עד שבע יש מה שנקרא גמגום התפתחותי, הפרעה בדיבור. איור: Yau Hoong Tang, cc-by-nc-ndוסביב גיל 5-7 יש החלמה ספונטנית, שתלויה בסוג הגמגמום וההתפתחות. אצלי זה קרה בגיל 17, אני חושב שזה בגלל שהיה לי טרקטורון שהעלה לי את הבטחון העצמי, התחלתי לקבל הרבה תשומת לב. את הגמגום המאוחר יותר אנחנו תולים בבטחון העצמי. כל מה שאנחנו עושים בעמותה, קואוצ’ינג וכדומה, נועד להעלות את הבטחון העצמי. ב-16-22 בנובמבר יצויין שבוע המודעות לגמגום באירועים ברחבי הארץ”.

מה באמת עושה “ארגון מגמגמים בישראל” (אמב”י)?
“זה הארגון היחיד בישראל שמתעסק במגמגמים. הדבר העיקרי שמלכד את כל הפעילויות שלנו זה ליצור עולם שמבין גמגום, ולתת למגמגמים את התחושה שיש עוד מגמגמים ושאפשר לשתף ולדבר גם כשאתה מגמגם. זה לא איזשהו אות קלון, שזהו, אתה נידון לחיות בבדידות, בלי זוגיות ועבודה, שזה שני הדברים שהמגמגמים מתקשים בהם. גמגום לא חייב להיות מגבלה, זה איזשהו משהו שנמצא איתך. יש אנשים מאוד מוצלחים בעולם שמגמגמים. רונאל פישר, אולי הדמות הכי מוכרת, היום להזכיר אותו זה לא פופולרי כל כך, אבל הוא דוגמה טובה למישהו שלא נתן לגמגום לעצור אותו, לכאן ולכאן”.

ירון לוטן, דובר אמב"י, ארגון המגמגמים בישראל. צילום: אלי דז'ורייב.JPG

אתה רואה בגמגום מקור להגדרה עצמית וגאווה, כמו שיש בקהילת החרשים למשל? היית רוצה לא להיפטר מהגמגום?
“בהיבט האישי, אני נפטרתי ממנו בגיל יחסית מוקדם, וזה נתן לי לעבור את הצבא והלימודים כשאני לא מגמגם, וזה משהו אחר לגמרי. אני מבחינתי לא נותן לו להגדיר אותי., אבל גם היום יש הרבה מאפיינים שנשארו איתי מתקופת הגמגום. הרבה מאוד יגידו לך את זה. אבל כן יש מגמגמים, במיוחד מבוגרים יותר, שיגידו לך שזה חלק מהזהות העצמית שלהם, הם גאים בזה, זה מה שעיצב את האישיות שלהם והם אוהבים אותה, ולא היו רוצים בשלב הזה של החיים להפסיק לגמגם. כל מגמגם, לא משנה באיזה גיל, שתשאל אותו אם הוא חשב איך החיים שלו היו בלי גמגום, הוא יענה לך שהוא חושב על זה כל החיים שלו. איך זה להזמין במסעדה, להתחיל עם בחורה, ללכת לראיון עבודה ולהגיד את השם שלך בפעם הראשונה ולא אחרי 15 נסיונות”.

[עוד בנושא: מספיק קשה למרינה סמוסבטוב לדבר כמגמגמת גם בלי שתבהו בפה שלה]


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”, 31.10.2014


הנווד לא חושש ממשבר הדיור // סמול טוק

השכירות כבדה והמשכנתא מפחידה? ארנון שומר קורא לכם לנדוד

איך זה להיות נווד בחורף?
“להיות נווד בחורף זה כמו להיות נווד בקיץ, רק עם שכמיה, וגם יש נטייה פחות להסתובב ולטייל, ויותר להיות במקום אחד לאורך זמן”.

כמה זמן אתה נווד?
“אני מניח שכל חיי, אבל באופן מעשי שנתיים וחצי אני בלי בית משלי, אני נודד בארץ ישראל. רוב הזמן אני עובר בין בתים, של משפחה, של הורים, של דודים, וגם של חברים, ובין לבין אני עושה מסעות וגיחות ברחבי העארץ. עשיתי מסע אופניים ועגלות בין קהילות אקולוגיות, ועכשיו עם עוד קבוצה של אנשים עושה מה שאנחנו קוראים לו ‘היריד האנושי הנודד’, שבו אנחנו מגיעים לעיירה או מוסד כל שהו ועושים שם פסטיבל של נוודים, שמנסה להעביר את הרוח של החופש לאנשים. ותוך כדי אני גם עובד לפעמים בעבודות מזדמנות שיוצא לי על הדרך”.

למה הגעת לנוודות?
“הרגשתי כלוא באיזשהו אורח חיים שלא אני בחרתי, רציתי לצאת ממנו, וזו הדרך שמצאתי, עבורי. התחושה שלי היתה שאני עסוק בלשרוד ולעבוד בשביל להחזיק מקום שאני רוב הזמן לא נמצא בו, ולמעשה מבזבז את החיים שלי, או לא מנצל אותם כפי שהייתי רוצה. באיזשהו שלב הבנתי שבשביל להיות יותר חופשי אני חייב לוותר על דברים מסויימים, ואחד הוויתורים האלה מבחינתי היה הבית שהוא על שמי או שהוא שלי, וזה מה שאני עושה מאז. לא יודע אם זה יהיה לנצח”.

ארנון שומר. צילום: אודי נתנאל

ארנון שומר. צילום: אודי נתנאל

מה היתרונות שלך כנווד על פני מישהו שיש לו מגורי קבע?
“יש לי פחות מה לאבד. יש לי פחות דברים שמכבידים עלי, יש לי פחות גבולות, אולי. ויש לי גם פחות מחויבות”.

אתה רואה גם את החסרונות?
“כן. יש יותר קושי בלטפח ולגדל דברים, בין אם זה צמחים או בעלי חיים או ילדים. זה לא בלתי אפשרי אבל זה יותר קשה”.

היכולת שלך להיות נווד מתבססת על זה שיש אנשים שלעולם לא יהיו נוודים.
“אני לא חושב על זה כאנשים שלעולם לא יהיו נוודים, אבל כן על זה שאנשים חיים חיי קבע. כמובן שהנדודים שלי מאוד מסתמכים על הרשת הקיימת של משאבים, של אנרגיה, מים, בתים וגידול מזון. אני חושב שיש מקום לסוג של סימביוזה בין אנשי קבע ונוודים, לא משהו שקיים כרגע יותר מדי, באופן כללי בעולם ובעיקר בתרבות המערבית”.

מה מרוויחים דיירי הקבע?
“הם מרוויחים ידע, עזרה פיזית בעבודות, הרחבת אופקים, סיפורים, כל מה שאני אוסף איתי בדרכים ואני יכול להביא אליהם”.

היית ממליץ לאנשים להצטרף לאורח החיים שלך?
“כן. הייתי לפחות ממליץ להתנסות בזה זמן מה. לא חייבים לעזוב הכל בשביל להיות נווד לאיזו תקופה. וכן הייתי ממליץ לעשות את זה בארץ ולא בחו”ל. כי יש הבדל בין להיות חסר בית בארץ לבין להיות מטייל בחו”ל, ודווקא התחושה הזאת של חוסר בית בישראל יש בה משהו מאוד מיוחד ופותח אופקים”.

איך מישהו שרוצה עושה את זה?
“הוא צריך להחליט על תאריך, שבו הוא עוזב את הבית או הדירה שלו לפחות לחודש, ולמצוא איך עד אז הוא מאפשר את זה לעצמו מבחינת עבודה ומחוייבויות אחרות. כמו שמחליטים לטוס לחו”ל”.

בלוג הנוודות של ארנון שומר >>


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”, 7.11.2014


ללבוש את הבמה // סמול טוק

הרקדנים והקהל לא רק נוכחים בחללי המופע. נטי שמיע עפר רוצה שהם ילבשו את הבמה

את לא חושבת שהבמות שאת מעצבת גונבות את תשומת הלב מהמופע?
“זה לא כל כך אכפת לי. אני לא מעצבת במות, מה שאני עושה כאמנית זה נסיון לעורר את האפשרות לעבוד עם המגבלה או עם הסוג החדש של החשיבה שאני שואפת להעלות, שבאה מתוך ההתעסקות שלי עם האמנות. במופע ‘טטריס‘ זה בא לידי ביטוי במקום שחיפש מערכת יחסים אחרית בין צופה לבין במה. בטטריס במידה רבה הצופים לובשים את החלל והבמה, ויוצרים סוג אחר של פוטנציאל אינטראקציה, שהוא לא היה פשוט. אבל ברגע שהיוצרת, הכוריאוגרפית נעה הדר, נענתה לאתגר והתמודדה עם המהלך והקושי הזה והביאה מהעולם שלה, אני חושבת שנוצר כמעט פורמט חדש של סיטואציה, שכמעט היה אפשר לחשוב עליו כמשהו שיכול להוליך עוד אינטראקציות ולא להסתיים בעבודה חד-פעמית אחת. לא המשכנו מסיבות כלכליות, היה מאוד קשה לתחזק בישראל פורמט של 69 צופים. טטריס לא היה הגיוני כמופע. הוא הגיוני לארצות שיכולות לתקצב את זה. אמרו לנו שהוא יכול לשמש כמערכת טיפולית. הוא נתקל בקיר הכלכלי, אבל יכול להיות שהוא עוד יקום לתחייה בפורמט זה או אחר”.

בטטריס, ראשי הצופים היו תחובים דרך חורים בכלובים שבלטו מרצפת הבמה, ובעצם צפו במופע מלמטה.
“אנחנו לא רצינו את הכלובים, זו היתה סיטואציה שמהנדס בטיחות ברגע האחרון טירפד את המופע, והם איפשרו יותר קונטקט, איפשר לנעה להתגרות יותר בצופה, להתקרב יותר, לייצר תנועות יותר אפקטיביות, תחושה ממש שרוקדים לך בתוך הנפש.

נטי שמיע עופר. צילום: ריאן עפר

נטי שמיע עופר. צילום: ריאן עפר

ספרי על המופע הנוכחי.
“טטריס היתה עבודה משותפת, ונולדה מהמקום של החלל, שזו סיטואציה מאוד לא שגרתית, כי בד”כ כוריאוגרף פונה למעצב חלל, ופה זה היה הפוך. הפעם, במופע ‘עור‘ של נעה דר במסגרת אירועי “יוצר אוצֵר”, אני עושה עבודה יותר שגרתית במובן שכוריאוגרפית שיש לה כבר איזושהי התחלת עבודה פנתה אלי מתוך היכרות ורצון להמשיך לשתף פעולה. פה אני מרגישה יותר משרתת אותה, למרות שאני ממשיכה לעבוד עם התמות שלי. החלל התחיל התחיל מהבקשה של נעה שהצופים ישבו במעגל, ועדיין לשמור על הקשר המאוד ישיר שהתחיל בטטריס. התחלנו ממעגל בקוטר שמונה מטר, שהצופים יושבים על כסאות מסביב, והדבר הראשון שרציתי לפתור זה מה מהות המרחב הזה, מה יוצר את ההפרדה. הצופים יכוסו במעין שמיכות על ידי הרקדנים, וזה ייצור תיחום ויחבר בין הצופים, הפעם בצורה יותר סימבולית. הלינולאום, המשטח של כמעט כל פעולת ריקוד, יש מקומות בהם הוא מתרומם או מתפקד כסוג של עור, ואז הוא יוצר את המיקום הספציפי לסביבות של הרקדנים, וגם מתפקד כפלייסמט או סוג של בית או סביבה אישית מצומצמת. הרקדנים יכנסו לבמה כשהם לובשים את השרפרפים, כביכול את הבית שלהם על הגב, וימקמו אותם במרחב במקום ספציפי”.

לפני המופע תהיה גם יצירה שלך.
“יהיה מיצג שבו המופיעים לבושים בחליפות נייר לטש וחוקרים את היכולת שלהם להשפיע על החלל באמצעות פעולת שיוף, מה שבריקוד קורה יותר ברמה המטפורית”.

מבחינת הרקדנים והצופים, עיצוב החלל הוא מכשול שהם צריכים להתמודד איתו?
“לא, ובטח לא בחלל הזה. הם מצטרפים אליו, הם שותפים בו. אפשר היה להגיד את זה על טטריס, אני הייתי מכנה את זה אתגר ולא מכשול, אבל בעבודה הזאת ממש לא”.


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”, 11.7.2014


שירה נשית ישראלית עובדה למחזה מחאה // סמול טוק

גבריאלה לב המחיזה שירי נשים למחזה מחאה על הקשיים שבלהיות אישה

נראה שהביקורת לא פספסה אף מגזר בהצגה “מוחות” של קבוצת התיאטרון הירושלמי, שאת המייסדת והמנהלת האמנותית שלה.
“קודם כל, המטרה שלנו זה לא לבקר. המטרה שלנו זה לגרום לשינוי, לספר, להצחיק, כי רק ככה גורמים לשינוי. בביקורת לא גורמים לשינוי, אלא מרגיזים אנשים, ואמנות אינה שם בשביל להרגיז אנשים. אנחנו מטפלים בחיים, והכל כלול בחיים”.

במה היא עוסקת?גבריאלה לב. צילום: נורית יהלומי
“ההצגה מבוססת על ספר שנקרא ‘מלכה עירומה‘ בעריכת דורית ויסמן, שליקטה את השירים, יש משהו כמו 193 שירים, וב’מוחות’ יש משהו כמו 16. אלו שירים שנשים ישראליות כתבו, מלאה גולדברג דרך יונה וולך ואגי משעול עד ודנה ברגר. הנושאים האלו זה מה שהעסיק את המשוררות האלו – נושאים חברתיים, מחאה חברתית. הם לא מטפלים באהבה נכזבת, באמא זקנה או בדברים אחרים שנשים כתבו גם עליהם שירים. יש קו מנחה, החיים של האישה, ויש מטאפורה ויזואלית של אישה שנכנסת בכלוב מאוד מאוד יפה, עשוי מחרוזים, ממש מגניב האימג’ הזה, אבל בסוף ההצגה החרוזים עצמם הופכים לכנפיים של ציפור. מה שכולא אותה הופך לחירות שלה”.

עולה מההצגה שלא משנה אם את צעירה או מבוגרת, יהודיה או מוסלמית – אם את אישה, את תסבלי בחיים.
“אם אתה בנאדם אתה תסבול בחיים. ההסתכלות היא דרך העיניים של האישה, אבל זה בהחלט לא שנשים הן רק קורבנות. עם זאת, אנחנו עדיין חיים בעולם שאין מה לעשות, זה יותר נוח להיוולד גבר. כמו שיותר נוח להיוולד לבן ולמשפחה עשירה. אנחנו שיצרנו את ההצגה לא מרגישות את עצמנו כקורבנות. בעולם המערבי היום, האישה עשתה כברת דרך מאוד ארוכה. יש עדיין נשים בעולם, במיוחד בחברה הערבית, שנהרגות על זה שהן מדברות בטלפון, על ידי הבעל או האבא. אז צריך לתקן את המצב הזה. סחר בבני אדם, 90% זה נשים וילדות, אבל יש 10% סחר בגברים, לא שזה יותר טוב. אבל אנחנו אמנים ממין הנקבה, אז אנחנו מדברות על הדבר הספציפי הזה בהצגה הזאת”.

בהצגה הזאת לא מעורב אף גבר מעורב – בכתיבה, בבימוי, בנגינה ובמשחק.
“יש את התאורן זקי קוואסמי, גבר ערבי, שהוא אלמנט מאוד מאוד חשוב ביצירה. הרבה מהוויזואליות זה זקי, בגלל שעל הבמה יש מעט מאוד דברים. כשרק חשבתי על ההצגה באתי אליו ואמרתי, ‘זקי, אתה תעשה את התאורה, והתאורה זה התפאורה’. אני בטוחה שהייתי יכולה למצוא תאורניות נשים מאוד מאוד טובות, אבל ידעתי שאני רוצה לעבוד עם זקי על ההצגה הזאת. קודם כל אנחנו אמנים, ורק אחר כך יש את ההבדל בין גבר לאישה”.

"מוחות". צילום: אילנה בן יעקב

אחת הסצינות מציגה אם חד-הורית כחיית קרקס. יש שם הכל: האישה כשעשוע, כסחורה וכפריק של הטבע.
“קודם כל יש את השיר של סיגל בן יאיר, ‘עיין ערך: חדורית‘, שמדבר על החד-הורית כאיזשהו פריק של הטבע, ציפור מוזרה שמביאים אותה. השיר בעצם אירוני, על מצב של חד-הורית שלא באמת מקובלת בחברה, שמשלמת מס שפתיים אבל לא ממש דואגת לה. מה שעשיתי בהמחזה זה ששמתי את זה בקרקס, ומי שמפעיל את החד-הורית, ‘הופ הופ חד-הורית, תקומי, תביאי את זה’, היא מין רינג-מאסטר שאתה יכול לקרוא לה פוליטיקאי או מנהל, אבל היא גם אישה, כמובן בעמדת כוח, אבל זו גם אישה. אנחנו עושות את זה גם לעצמנו, זה מה שהיה חשוב לי להגיד. המצב של האישה בחברה הוא גם תוצאה של הגישה של הנשים עצמן לעצמן, זה לא רק הגברים שעושים לנו את זה. אנחנו כנשים מוכרחות לקחת אחריות על איך החברה נראית. אנחנו אמהות, אנחנו מחנכות את הילדים שלנו, ש-50% מהם בנים”.

“מוחות” יוצג בתל אביב ב-12.11.2014 במסגרת אירועי לילה פרינג’.


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”, 4.7.2014


מולטיאורגזמות לכולן! // סמול טוק

איך הגעת לעסוק באימון אישי להעצמה מינית לנשים?
“קראתי כתבה שלפיה מחקרים חדשים קובעים שגודל הדגדגן משפיע על אם אישה יכולה או לא יכולה לחוות אורגזמה, וכמה בקלות היא תעשה את זה. מה שהרגיז אותי היה ההנחה הלא נכונה שיש נשים לא יכולות לחוות אורגזמות – לא כל אחת רוצה ומן הסתם זה לא חובה, אבל מי שרוצה יכולה; והתחושה שנוצרה לי אחרי שקראתי את זה, שהיתה שזה נורא מעייף, העניין של האורגזמות, ואולי כדאי לוותר על זה וחבל על הזמן, ושיש משהו שאני לא אחראית עליו, גודל הדגדגן, שקובע אם אחווה אורגזמות. רונה בר. צילום: שירה גרטנרבעבר הייתי מהאנשים שהיה הכי קשה להם לחוות אורגזמה בעולם, בגלל מיליון סיבות, וזה השתנה אצלי, אני היום מולטיאורגזמית ועזרתי להמון נשים להגיע לשם. ישבתי כל הלילה וכתבתי את המאמר ‘בנות לא גומרות‘, שהתפרסם ב’טקסלאט’. יש שם את כל הידע הטכני הבסיסי של איך עושים את זה, איך הגוף עובד, בשפה הכי נגישה שיכולתי. התחלתי לקבל הודעות בפייסבוק ששואלות האם אני עדיין מטפלת, התחלתי לענות על שאלות של המון גולשות, שחלקן הגיעו אלי לפגישת היכרות והתחילו לעבוד איתי. תוך שבועיים לא היה לי מקום ביומן וצירפתי את טל רבי, השותפה שלי”.

מה מיוחד בהרצאות המיניות שאת מעבירה?
“הרעיון הוא לפתח שיח מיניות נשית בריא וטוב, להבדיל מרוב מה שקורה היום ברשת ובכלל, שהוא די מדכא עבור נשים. לפחות ממה שלי יצא להיתקל, גם כשעושים כתבות וראיונות פרו-מיניות נשית, זה נעשה בצורה שמדכאת נשים, שמראש מניחה שנשים הן בעייתיות, שלנשים יש בעיות במיניות שלהן, שיש קשיים מאוד גדולים שצריך להתגבר עליהם – כל השיח הוא נורא כבד או מדכא או מקרבן. אני מאמינה שנשים הן לא שונות מגברים בנושא הזה, ועל זה צריך לדבר. הרעיון הוא לפתח שיח ששם מיניות נשית על השולחן בצורה טובה ובריאה, שיש מקום לשאול ולקבל תשובות, שהוא טוב, שהוא לא מקטין, שהוא אומר לנשים, ‘בואו תחוו את המיניות שלכן, זה סבבה'”.

איך עושים את זה?
“מפגשים אישיים, הרצאות, סדנאות וערבים לנשים ולזוגות, שבהם מדברים בצורה סקסית, קלילה ומשחקית על מיניות נשית וזוגית ותקשורת מינית, זה בשיתוף קהל ומעודד את הבנות לדבר ולשתף ולשאול. השבוע אני והשותפה שלי טל העלינו אתר בשם ‘בראש אישה‘, שמתעסק במיניות נשית מנקודת מבט של נשים. הוא כולל המון ידע שלנו, וגם פתוח לשיתוף קהל, שיתופים של הבנות, גם שאלות וגם סיפורים, מקום לשיח פתוח. זה שילוב של עבודה טכנית, פרקטית והדרכה מינית – אני נותנת שיעורי בית של ‘לכי תאונני ככה, לכי תעשי ככה, תנסי את זה ואת זה’, יש הרבה דרכים לשפר חוויה של אורגזמה, בשילוב של עבודה אימונית-טיפולית שנוגעת באישי של כל אחד. אני יכולה לתת את עצמי כדוגמה: הרבה שנים חוויתי מיניות ממקום של קושי, כיוון שלא העזתי לדבר על זה שאני לסבית עד גיל יחסית מאוחר. כשהתחלתי לעבוד בתחום, אחרי חצי שנה בערך יצאתי מהארון והיתה לי המון הקלה. בעבודה עם נשים אתה מגלה שלכל אחת יש איזשהו סיפור שבדרך עצר אותה, כי החינוך או החברה או הנורמה היום עדיין מכניסים מיניות נשית לטאבו ולכן יוצרים את כל המחסומים האלה. אני עוזרת לשחרר אותם”.

אורגזמה. צילום: Matt Jiggins, cc-by

אם את צריכה לתת עצה כללית בתחום הזה, מה היא?
“הרבה יותר תשומת לב לגירוי חיצוני, לדגדגן. ברמה הטכנית זה אומר להשקיע בזה את הזמן שצריך, את הבדיקה והגילוי מה בדיוק מתאים לך. כדי להגיע לשרשרת אורגזמות אנחנו מדברות על חצי שעה של גירוי חיצוני. ברמה הרגשית-נפשית-פסיכולוגית, לשחרר את התחושה שזה אסור, ש’הוא יורד לי כבר חצי שעה, תיתקע לו הלסת’, כל הדברים שאנחנו מלבישות על זה, ופשוט להיות שם וליהנות מזה”.

יש טעם לחנך גברים בתחום הזה?
“בעיניי כן. כי גברים שמנטלית מסוגלים לפרגן את זה לבנות זוגם יאפשרו להן לפרגן את זה לעצמן, ומן הסתם חיי המין הזוגיים שלהם יהיו טובים יותר. אסייג את זה שאם מישהי לא רוצה, אז גם הפרטנר הכי מפרגן בעולם לא יוכל לעזור לה, כי זה משהו שמתחיל אצלה. אבל יש מקום גם לזה שגברים ידעו את זה, שסקס עבור נשים הוא יותר מחדירה, בדרך כלל רוב הנשים נהנות יותר מחדירה כשמשקיעים במסביב. יש מקום שידעו את זה, ישקיעו בזה, יתנו לזה מקום. מבחינתי האידיאל הוא שזה יהיה במערכת החינוך בשיעורי חינוך מיני. אני מניחה שזה יקח עוד זמן”.


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”


לא מתקשרות אבל קולטות הכל // סמול טוק

סיגל תירוש רוצה שתדעו יותר על תסמונת רט

איך מתמודדות נשים בעלות תסמונת רט עם המצב הבטחוני?
“כתסמונת נדירה, שהיום בישראל יש סטטיסטית כ-420 נשים וילדות שחולות בה, ורק כ-160 מאותרות, הפיזור הגאוגרפי הוא מאוד גדול, ויש מספר משמעותי של משפחות בדרום שיש להן בת משפחה עם תסמונת רט. הפגיעה היא רב-מערכתית, כל מערכת בגוף שלה פגועה, למעלה מ-50% מהן לא הולכות. היא לא יכולה ללכת, היא לא יכולה להשתמש בידיים שלה, למעלה מ-70% מהן סובלות מאפילפסיה, גידים מקוצרים, קשיי נשימה. זו ילדה סיעודית במצב מאוד קשה, קשה להתמודד עם זה במצב של אזעקות מבחינת התניידות. לא כולן קטנטנות, יש גם גדולות – להרים, לסחוב, להעביר, להסביר. סיגל תירוש. צילום: איתמר רותםילדה עם תסמונת רט לא מדברת – היא מבינה הכל, היא יודעת מה קורה סביבה אבל היא לא מתקשרת איתנו בדרכים קלות. היא לא מדברת, היא לא יכולה לכתוב, התקשורת עם ילדות כאלו היא במה שנקרא תקשורת תומכת חליפית. אלו ילדות שנמצאות בסטרס פיזי במצב רגיל. קשה לי לדמיין מה הן חוות ואיך הן עוברות את הימים האלו”.

איך לוקים בתסמונת?
“זו תסמונת נוירולוגית גנטית שאינה תורשתית ברוב המקרים, אלא נובעת ממוטציות גנטיות בתהליך ההפריה של הביצית. התסמונת פוגעת בעיקר בילדות ונשים, אבל באופן נדיר יש גם מקרים של בנים. היא משפיעה על כל המערכות של הגוף. ב-1999 גילו את הגן שאחראי עליה, שזו פריצת דרך מאוד משמעותית”.

מה הקשר שלך למחלה הזאת?
“אני חושבת שזה משהו שהוא מאוד שכיח בכל העמותות של מחלות – תמיד הקשר הוא משפחתי. העמותה לתסמונת רט, שאני מנהלת, החלה את פעילותה ב-2001. היא הוקמה על ידי מספר משפחות לחולות תסמונת רט, ובהן אחותי וגיסי, שבתם בת ה-17 הדר חולה ברט. אני התבקשתי לבוא ולעזור”.

איך העמותה מסייעת לבעלות התסמונת ולמשפחות?
“הפעילות של העמותה מתחלקת לשניים. תחום אחד, מטרת העל של העמותה, הוא של מציאת תרופה. אנחנו רוצים להגיע למחקרים קליניים ולמצוא תרופה לתסמונת, מאמינים שזה יכול לקרות, היו פריצות דרך משמעותיות, יש מחקר ענף בעולם ובישראל, ואנחנו שם על המפה כגוף שעוזר, מקדם ומממן מחקר. לתחום השני אנחנו קוראים המערך הטיפולי. העמותה מקדמת את כל התחום הפארארפואי, יש לנו צוות שמורכב מאנשים עם נסיון של עשרות שנים בתחום, שעובר בכל מסגרת חינוכית וטיפולית שיש בה ילדה עם רט ועושה הערכה תפקודית של הילדה, והדרכה כיצד לעבוד ולמקסם את איכות החיים שלה. אנחנו גם תומכים במרפאה לתסמונת רט בבית חולים לילדים ספרא בתל השומר, ועוזרים למשפחות במידע עולמי על תסמונת רט, קבוצות תמיכה, אירועים משפחתיים שאנחנו עושים ומפגישים בין כל המשפחות, שלא יהיו בודדות עם ההתמודדות. אנחנו הבית”.

אנשים שלא נתקלו במחלה, מה חשוב שהם ידעו על הבנות הללו, שאתם מכנים מלאכיות הדממה?
“אנשים שלא מכירים את הבנות, אנחנו מאוד היינו רוצים שידעו שני דברים: שזו תסמונת מאוד מאוד קשה, והילדות המאוד פגועות, ומצד שני יש עולם שלם בתוכן. אנחנו מנסים לחנך את מערכת החינוך, שכבר מחונכת בחלקה בנושא, שהן מבינות הכל, וכלואות בתוך גופן הפגוע שבוגד בהן. הן משוועות לחברה רגילה, והיינו רוצים שאנשים לא יירתעו מלהכיר. אותן הדבר השני הוא שבתוך הקושי הגדול יש המון המון תקווה ואמונה. כתסמונת נדירה המדינה לא תומכת במחקר שלה, זה לא כלכלי, והפעילות של העמותה נשענת על תרומות של אנשים פרטיים”.


התפרסם במדור “סמול טוק” ב”מוסף הארץ”, 25.7.2014


← לדף הקודםלדף הבא →